احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به پرسش سیاست روز گفت؛ ادعای آمریکا مبنی بر اینکه دارو را تحریم نکرده ام یک دروغ برای فرار از زیر بار فشار افکار عمومی است.
احمد قویدل دیروز در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین)، در پاسخ به سوال سیاست روز مبنی بر اینکه تحریم‌ها مشکلات بسیاری برای تامین داروی هموفیلی‌ها ایجاد کرده است، ایا کانون تاکنون اقدامی در مجامع جهانی برای شکایت علیه تحریم کنندگان ایران در حمایت از این بیماران انجام داده است؟ گفت، ادعای آمریکا مبنی بر اینکه دارو را تحریم نکرده ام یک دروغ برای فرار از زیر بار فشار افکار عمومی است. واقعیت آن است که دارو یک کالاست لذا وقت بانک ها را تحریم می کنند، بیمه ها را تحریم می کنند عملا تجارت دارو صورت نمی گیرد. به عنوان نمونه ما آزمایشگاهی داریم که همیشه بهترین نمره را در استاندارهای جهانی می گرفت امروز ما به خاطر تحریم‌ها نمی توانیم حتی یک نمونه آزمایش را به انگلیس ارسال کنیم. بنابراین اینکه گفته می شود دارو تحریم نیست یک دروغ بزرگ است. مهمترین رکن تحریم که به فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم و در کنگره جهانی هموفیلی نیز شعاری از ایران نمایش داده شد این بود که «متاسفم کافی نیست» و مکررا نیز این مسائل را در معاونت بین الملل قوه قضائیه پیگیری کرده ایم. در سفری که خانم دوهان نماینده ویژه سازمان ملل در امور قهری یک جانبه به تهران برای بررسی تاثیر تحریم‌ها به ایران داشتند، هدیه‌ای به دو دادیم که یک شیشه برگرفته از جموعه کپوسل‌هایی بود که در هر کدام از آنها یکی از آثار تحریم‌ها از جمله بر بیماران هموفیلی مطرح شده بود. در آن نشست به او توضیح داده شد که اولین قربانی تحریم دارو که درو دوران اوباما علیه ایران اعمال شده بود، یک کودک هموفیلی بود. در همین حال در دیدارها با رسانه‌های خارجی بارها درباره پیامدهای تحریم داروها بویژه برای برای زنان و کودکان روشنگری کرده ایم. او در پایان عنوان داشت که تحریم ها موجب شده تا عملا نتوان از شرکت‌های مطرح مواد اولیه دارو تهیه کرد و اجبارا باید به سراغ شرکت‌های پایین تر رفت. در همین حال در حوزه بیمه ها و باربری‌ها نیز تحریم‌ها موجب می شود تا در امور گمرکی و حمل و نقل با مشکلات بسیاری مواجه گردیم. در موردی دیگر از اثرات تحریم دستگاه ژنتیکی داشتیم که لیزر آن مشکل پیدا کرد اما به رغم مکاتبات بسیار شرکت‌های خارجی به دلیل تحریم‌ها از پذیرش و تعمیر دستگاه خودداری کردند.عامل مرگ، نقص عضو و شرایط نابسمان تحمیلی برای بسیاری از خانواده‌های ایرانی، تحریم دارو است که در لوای بسته بندی ادعاهایی همچون تحریم نبودن دارو آن را پنهان می‌کنند.
وی در ادامه با بیان اینکه همزمان با روز جهانی هموفیلی، همایش ملی چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین برگزار می شود، اظهار کرد: در این همایش مباحث مرتبط با بیماران هموفیلی از جمله دارو و درمان مورد بحث و تبادل نظر قرار می گیرد. قویدل با بیان اینکه اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان یکی از چالش‌های اساسی جامعه است، گفت: ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده اند و ازدواج فامیلی نیز به عنوان مهمترین عامل ابتلا به این اختلال است.
در این نشست همچنین امین افشارافزود: کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور کاملا مشهود است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی موردنیاز این بیماران مواجه بودیم.وی تصریح کرد: ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند و در این راستا، مطالبه گری از سیستم بهداشت و درمان، مددکاری و اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران بسیار ضروری است.افشار با تاکید بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران هموفیلی به داروهای موردنیاز، اظهار کرد: مشکل اینجاست که جدای از بحث کمبودها به دلیل برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت های دقیق، داروها به صورت کامل و کافی در دسترس این بیماران قرار نمی‌گیرد که در نتیجه شاهد بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت برای بیماران هموفیلی هستیم.به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، از سال ۱۴۰۱ بحران بی سابقه کمبود دارویی به ویژه در خصوص بیماران هموفیلی را در سال ۱۴۰۱ تجربه کردیم که داروی فاکتور ۸ و ۹ از مهمترین این داروها محسوب می شود. افشار ادامه داد: سازمان غذا و دارو نیز باید ذخیره ۶ ماهه داروهای بیماران هموفیلی را در اولویت های برنامه های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی مواجه نشوند و منجر به مرگ و میر آنها نیز نشود. به گفته وی، در سال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده اما این دارو کافی نیست زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند.
احمد قویدل دیروز در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین)، در پاسخ به سوال سیاست روز مبنی بر اینکه تحریم‌ها مشکلات بسیاری برای تامین داروی هموفیلی‌ها ایجاد کرده است، ایا کانون تاکنون اقدامی در مجامع جهانی برای شکایت علیه تحریم کنندگان ایران در حمایت از این بیماران انجام داده است؟ گفت، ادعای آمریکا مبنی بر اینکه دارو را تحریم نکرده ام یک دروغ برای فرار از زیر بار فشار افکار عمومی است. واقعیت آن است که دارو یک کالاست لذا وقت بانک ها را تحریم می کنند، بیمه ها را تحریم می کنند عملا تجارت دارو صورت نمی گیرد. به عنوان نمونه ما آزمایشگاهی داریم که همیشه بهترین نمره را در استاندارهای جهانی می گرفت امروز ما به خاطر تحریم‌ها نمی توانیم حتی یک نمونه آزمایش را به انگلیس ارسال کنیم. بنابراین اینکه گفته می شود دارو تحریم نیست یک دروغ بزرگ است. مهمترین رکن تحریم که به فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم و در کنگره جهانی هموفیلی نیز شعاری از ایران نمایش داده شد این بود که «متاسفم کافی نیست» و مکررا نیز این مسائل را در معاونت بین الملل قوه قضائیه پیگیری کرده ایم. در سفری که خانم دوهان نماینده ویژه سازمان ملل در امور قهری یک جانبه به تهران برای بررسی تاثیر تحریم‌ها به ایران داشتند، هدیه‌ای به دو دادیم که یک شیشه برگرفته از جموعه کپوسل‌هایی بود که در هر کدام از آنها یکی از آثار تحریم‌ها از جمله بر بیماران هموفیلی مطرح شده بود. در آن نشست به او توضیح داده شد که اولین قربانی تحریم دارو که درو دوران اوباما علیه ایران اعمال شده بود، یک کودک هموفیلی بود. در همین حال در دیدارها با رسانه‌های خارجی بارها درباره پیامدهای تحریم داروها بویژه برای برای زنان و کودکان روشنگری کرده ایم. او در پایان عنوان داشت که تحریم ها موجب شده تا عملا نتوان از شرکت‌های مطرح مواد اولیه دارو تهیه کرد و اجبارا باید به سراغ شرکت‌های پایین تر رفت. در همین حال در حوزه بیمه ها و باربری‌ها نیز تحریم‌ها موجب می شود تا در امور گمرکی و حمل و نقل با مشکلات بسیاری مواجه گردیم. در موردی دیگر از اثرات تحریم دستگاه ژنتیکی داشتیم که لیزر آن مشکل پیدا کرد اما به رغم مکاتبات بسیار شرکت‌های خارجی به دلیل تحریم‌ها از پذیرش و تعمیر دستگاه خودداری کردند.عامل مرگ، نقص عضو و شرایط نابسمان تحمیلی برای بسیاری از خانواده‌های ایرانی، تحریم دارو است که در لوای بسته بندی ادعاهایی همچون تحریم نبودن دارو آن را پنهان می‌کنند.
وی در ادامه با بیان اینکه همزمان با روز جهانی هموفیلی، همایش ملی چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین برگزار می شود، اظهار کرد: در این همایش مباحث مرتبط با بیماران هموفیلی از جمله دارو و درمان مورد بحث و تبادل نظر قرار می گیرد. قویدل با بیان اینکه اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان یکی از چالش‌های اساسی جامعه است، گفت: ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده اند و ازدواج فامیلی نیز به عنوان مهمترین عامل ابتلا به این اختلال است.
در این نشست همچنین امین افشارافزود: کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور کاملا مشهود است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی موردنیاز این بیماران مواجه بودیم.وی تصریح کرد: ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند و در این راستا، مطالبه گری از سیستم بهداشت و درمان، مددکاری و اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران بسیار ضروری است.افشار با تاکید بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران هموفیلی به داروهای موردنیاز، اظهار کرد: مشکل اینجاست که جدای از بحث کمبودها به دلیل برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت های دقیق، داروها به صورت کامل و کافی در دسترس این بیماران قرار نمی‌گیرد که در نتیجه شاهد بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت برای بیماران هموفیلی هستیم.به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، از سال ۱۴۰۱ بحران بی سابقه کمبود دارویی به ویژه در خصوص بیماران هموفیلی را در سال ۱۴۰۱ تجربه کردیم که داروی فاکتور ۸ و ۹ از مهمترین این داروها محسوب می شود. افشار ادامه داد: سازمان غذا و دارو نیز باید ذخیره ۶ ماهه داروهای بیماران هموفیلی را در اولویت های برنامه های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی مواجه نشوند و منجر به مرگ و میر آنها نیز نشود. به گفته وی، در سال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده اما این دارو کافی نیست زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند.
سمیه ملکی
