دوران دوماهه غربالگری پیرامون جستجو در میان جامعه برای یافتن کسانی که دیابت و فشارخون غیرمتعارف پنهان دارند، مسئولان وزارت ارشد بهداشت و درمان و دانشگاه‌های پزشکی کشور را به این حقیقت تلخ واقف کرد که شاید در ادامه به این نتیجه برسند، در اینجا هم مقاوم اول دنیا را در امر بالاترین تعداد مبتلایان به دو بیماری خطرناک و پنهان به دست آورده‌ایم! اما مشکلات و معضلات در پی هم می‌آیند و می‌روند و نهادهای نظارتی هم فرصت سر خاراندن ندارند چه رسد به اینکه اینگونه چالش‌ها را در جامعه به حداقل برسانند. حالا دیگر کاری برای این گروه میلیونی مبتلا نمی‌توان کرد به‌جز اینکه درمان آن‌ها را مدیریت نمود و داروهای موردنیازشان را در دسترس قرار داد اما مگر کسری‌های قبلی همچون داروی حیاتی وارفارین برای بیماران قلبی و نوشداروی مبتلایان به SMA فراهم و مهیا شده است تا نوبت به اینگونه دردهای بی‌درمان برسد؟!
ماجرای داروی بیماران اس ام ای یکی از پر فراز و نشیب ترین موضوعات در حوزه سلامت است. بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می‌میرند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. در تیپ‌های دیگر بیماران، بیمار می‌تواند زنده بماند، اما طول عمر و کیفیت زندگی‌اش به دارو و درمان بستگی دارد. این بیماری با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به ضعف عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت آن لازم است، اقدامات تشخیصی و درمانی به‌موقع انجام شود؛ اما امروز بیماران SMA در ایران وضع چندان خوبی ندارند و با وجود وعده رئیس‌جمهور برای واردات داروهای آن، تنها یک سوم از میزان نیاز را دریافت کرده‌اند و به‌رغم وارد شدن بخشی از داروها، بیماران چشم‌انتظار توزیع هستند. رئیس انجمن بیماران SMA می‌گوید: «اما اینقدر حرف زدیم و مصاحبه کردیم که خسته شدیم، اما هیچکس پاسخگو نیست!» جالب اینکه کمیسیون اصل 90 مجلس هم به این مسئله ورود پیدا کرده تا حجت‌الاسلام نصرالله پژمان فر توضیح دهد: «کمیسیون اصل 90 از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ ازآنجایی‌که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد. در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تأثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده است، اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد، البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.» درحالی‌که سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن SMA، معتقد است «داروهای SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته‌اند و در سطح کشور‌های دنیا برای بیمارانشان استفاده می‌شود و بهبود کیفیت زندگی بچه‌هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند، موجب می‌شود. این داروها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می‌کند.
دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبه‌ای داشتیم که رئیس‌جمهور به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. داروهای بیماران خاص هزینه‌های بالاتری نسبت به دیگر داروها دارند، اما درنهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا داروهای این بیماران تأمین شود و با توجه به بحث‌هایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند درعین‌حال که دارو تأمین می‌شود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد. بعدازآن با شرکت دارویی مراوداتی داشتیم و توانستیم 400 دوز داروی رایگان دریافت کنیم تا درمان بیماران به تأخیر نیفتد، اما متأسفانه از این 400 دوز فقط ۵۰دوز آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز آن در انبار‌ها خاک می‌خورد!»
حالا 800 بیمار SMA در کشور چشم امیدشان به وعده‌هایی است که توسط مدیران ارشد بخصوص رئیس‌جمهور به آن‌ها داده شده بود درحالی‌که رئیس سازمان غذا و دارو همچنان تاکید می‌کند: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن‌ها معاونت درمان برای ما ارسال کرده، تحویل داروخانه‌ها شده است.» اما وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینیم متوجه می‌شویم نه‌تنها درمانشان کامل نشده بلکه حتی 400 دوز داروی اهدایی شرکت تولیدکننده که با پیگیری انجمن بیماران مبتلا به SMA به کشور آمده بود هم به‌درستی توزیع نمی‌شود.
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران دراین‌باره می‌گوید: «در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند دو ماه است قطع کرده‌اند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ ساله‌ها را که ۲۰۰ بیمار بودند، به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو داده‌اند» و این درحالیست که مقامات مسئول پیرامون تأمین درمان همه بیماری‌ها همچنان صم البکم مانده‌اند!
ماجرای داروی بیماران اس ام ای یکی از پر فراز و نشیب ترین موضوعات در حوزه سلامت است. بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می‌میرند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. در تیپ‌های دیگر بیماران، بیمار می‌تواند زنده بماند، اما طول عمر و کیفیت زندگی‌اش به دارو و درمان بستگی دارد. این بیماری با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به ضعف عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت آن لازم است، اقدامات تشخیصی و درمانی به‌موقع انجام شود؛ اما امروز بیماران SMA در ایران وضع چندان خوبی ندارند و با وجود وعده رئیس‌جمهور برای واردات داروهای آن، تنها یک سوم از میزان نیاز را دریافت کرده‌اند و به‌رغم وارد شدن بخشی از داروها، بیماران چشم‌انتظار توزیع هستند. رئیس انجمن بیماران SMA می‌گوید: «اما اینقدر حرف زدیم و مصاحبه کردیم که خسته شدیم، اما هیچکس پاسخگو نیست!» جالب اینکه کمیسیون اصل 90 مجلس هم به این مسئله ورود پیدا کرده تا حجت‌الاسلام نصرالله پژمان فر توضیح دهد: «کمیسیون اصل 90 از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ ازآنجایی‌که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد. در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تأثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده است، اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد، البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.» درحالی‌که سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن SMA، معتقد است «داروهای SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته‌اند و در سطح کشور‌های دنیا برای بیمارانشان استفاده می‌شود و بهبود کیفیت زندگی بچه‌هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند، موجب می‌شود. این داروها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می‌کند.
دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبه‌ای داشتیم که رئیس‌جمهور به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. داروهای بیماران خاص هزینه‌های بالاتری نسبت به دیگر داروها دارند، اما درنهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا داروهای این بیماران تأمین شود و با توجه به بحث‌هایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند درعین‌حال که دارو تأمین می‌شود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد. بعدازآن با شرکت دارویی مراوداتی داشتیم و توانستیم 400 دوز داروی رایگان دریافت کنیم تا درمان بیماران به تأخیر نیفتد، اما متأسفانه از این 400 دوز فقط ۵۰دوز آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز آن در انبار‌ها خاک می‌خورد!»
حالا 800 بیمار SMA در کشور چشم امیدشان به وعده‌هایی است که توسط مدیران ارشد بخصوص رئیس‌جمهور به آن‌ها داده شده بود درحالی‌که رئیس سازمان غذا و دارو همچنان تاکید می‌کند: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن‌ها معاونت درمان برای ما ارسال کرده، تحویل داروخانه‌ها شده است.» اما وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینیم متوجه می‌شویم نه‌تنها درمانشان کامل نشده بلکه حتی 400 دوز داروی اهدایی شرکت تولیدکننده که با پیگیری انجمن بیماران مبتلا به SMA به کشور آمده بود هم به‌درستی توزیع نمی‌شود.
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران دراین‌باره می‌گوید: «در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند دو ماه است قطع کرده‌اند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ ساله‌ها را که ۲۰۰ بیمار بودند، به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو داده‌اند» و این درحالیست که مقامات مسئول پیرامون تأمین درمان همه بیماری‌ها همچنان صم البکم مانده‌اند!
حسن روانشید - روزنامه نگار پیشکسوت
